一個超級耐藥型肺結核的心聲

　　我是一個肺結核患者，經(jīng)過近三年的病痛折磨，我以為病魔即將就要告別，沒想到去醫(yī)院一復查，反而是雪上加霜，到省結防院去做CT和藥敏試驗復查，結果說已是個超級耐藥者了門型展架一個有多重。我聽醫(yī)生告訴我后簡直不能接受這個可怕的事實。因為醫(yī)生說目前我國對我這種情況還沒有很好的辦法。今天我要把我的患病和治療經(jīng)過談談有兩個目的：第一是大家要認識這個病的嚴重性和危害性，因為它最初的癥狀很像感冒，容易被人忽略，一旦發(fā)現(xiàn)被診斷為結核時，應該就比較嚴重了；第二是我在醫(yī)院已被診斷為結核的“超級耐藥患者”。我想通過訴說能夠尋求有關醫(yī)療機構單位或個人對我這種情況有較好的方案或藥物治療相關信息，能盡快與我聯(lián)系告知，先感謝了，我的聯(lián)系電話是：15183951077

　　我98年夏天可能是風熱感冒有點咳嗽、氣緊，吃了點感冒藥不見好轉，過了兩周后覺胸部吸氣時有點像針刺一樣的疼痛，爬樓梯感覺氣緊、很累，下午低熱，特別是晚上睡著后老是大汗淋漓，持續(xù)幾天后就去縣人民醫(yī)院做了X線胸片，照片診斷為胸膜炎，還有胸水，說要B超定位抽胸水，又去做了B超定位，結果抽了可能600ml胸水，胸水拿去化驗后確診為：結核性胸膜炎門型展架一個有多重。醫(yī)生馬上就給我開了異煙肼、利福平、肌注鏈霉素治療大概兩月左右，那些病狀基本消失，繼續(xù)堅持服藥，B超復查胸水也吸收沒有抽了。只是打鏈霉素針快2個月時，一側耳朵有點發(fā)響，醫(yī)生說只有停了鏈霉素。治療兩個月后感覺啥都沒有了樣，就在十一月下旬外出打工后自行停藥，并再也沒有復查過，總自以為好了沒什么。

　　然而07年元月初感冒后老是咳嗽、全身無力、晚上發(fā)燒，有時高燒到39度，就買了些感冒、消炎藥，病狀稍有好轉，真的就從來沒想到98年曾患過結核性胸膜炎，應該引起重視，就在一天中午突然咯了一口鮮血，就連續(xù)幾口鮮血從喉嚨一涌而出，馬上去市第一人民醫(yī)院X線照片就確診為“雙肺浸潤性肺結核”，要求馬上住院治療，當時痰菌檢查是3把加，住院后大約三天就沒再咯血，抗癆藥是一線藥：異煙肼、利福平、吡嗪先胺，一個月后照片復查，結果沒有一點好轉，科室主任馬上果斷改了方案上了二線藥：利福噴丁、丙硫異煙胺片、結核清，抗癆一個月后復查病灶稍有好轉，后繼續(xù)治療三個月后，我感覺很疲倦無力，又去照片復查，結果又確診左上肺空洞型肺結核病灶還在加重，痰檢3+門型展架一個有多重。醫(yī)生再次建議住院治療，住院后方案改為卷曲霉素，利福噴丁、丙硫異煙胺片、結核清。一個多月復查后痰檢仍然三把加。后來醫(yī)生建議去省結防院去做藥敏試驗，可是沒想到剛準備去時我們廣元這就發(fā)生了5.12大地震，就這樣東躲西躲了拖了兩個月吧，人覺得咳嗽厲害了，痰也多了，人更加疲憊不堪了。最后去了省結防院去做藥敏試驗，到了省結防院后專家說必須立即住院治療。CT提示空洞較以前明顯擴大，雙肺伴感染，因為藥敏試驗得2個月才能出現(xiàn)結果，只有住院憑醫(yī)生的經(jīng)驗組了一個方案，具醫(yī)生說，我這個已經(jīng)是復治耐藥結核，這可是他們醫(yī)院目前一個最好的，也是藥物價格最高的一個方案，為了治好我這個病，我只有簽字同意進行治療。投癆藥物有：阿奇霉素、左氧氟沙星膠囊、卷曲霉素、PAS保肝和免疫折制劑。在治療到四十天左右，查痰由3+轉到1+，CT顯示病灶稍有好轉。

　　出院后又帶PAS靜滴一個月，卷曲霉素0.75肌注每天一次滿3月后，又改為一周兩次肌注（共六個月），口服左氧氟沙星、阿奇膠囊、力克菲疾等，出院后一個月去復查終于看到了第一次藥敏報告，結核分枝桿菌耐藥有：鏈霉素，異煙肼，利福平，乙胺丁醇，丙流異煙胺，這樣一直服藥到今年3月份再次咯血150ml左右，在當?shù)匾恢馨蜒棺『螅洲D到省結防院進行住院治療，當時做CT診斷：雙肺清潤型肺結核，左上肺空洞，伴支氣管擴張并有感染門型展架一個有多重。醫(yī)生建議再做藥敏試驗。暫時只有根據(jù)上次的藥敏報告組了方案，抗癆藥有：異煙肼、吡嗪先胺，PAS、阿莫西林克拉維鉀，左氧氟沙星。服用吡嗪先胺一個月時感覺關節(jié)疼痛，查尿酸已經(jīng)高出正常值，馬上停了改為乙胺丁醇。治療到90天后，CT復查對照，病灶稍有控制，醫(yī)生建議出院治療。第二次藥敏報告出來，結核分枝桿菌耐藥有：利福平、異煙肼，卡那霉素，丙流異煙胺，卷曲霉素，吡嗪先胺。住到3個月后出院時我自己要求再做第三次藥敏試驗，出院后帶PAS一個月，口服力克菲痰、阿莫西林克拉維鉀、左氧氟沙星、乙胺丁醇到兩個月再去復查，CT片顯示右肺病灶又有加重了，第三次藥敏報告顯示，結核分枝桿菌耐藥有：利福平、卡那霉素、力克菲疾、丙流異煙胺、卷曲霉素、吡嗪先胺、PAS小劑量耐藥。我的住院主治醫(yī)生也惋惜地搖頭說：“唉！你的病咋這么頑固?！贬t(yī)生對我的診斷已經(jīng)讓我絕望透頂，他說我是一個超級耐藥者。目前中國乃至世界好像都沒有好的方案治療，我聽了這個結果后天昏地暗的感覺。這幾年我是天天堅持按時服藥，加強營養(yǎng)。我想我才年過三十嘛，不惜一切的精力和財力代價去治療。沒想到近幾年的治療都付之東流不說，現(xiàn)在感覺已把我推向了死亡的邊緣，無藥可治了。但我昏過后還是不甘心，我堅信當今的科學界不可能把結核都控制不住，我主要是擔心我現(xiàn)在還是個高度傳染源，自己痛苦不堪不說，門都不敢多出，生怕給其他人傳染或家人傳染。真的心理上的折磨比驅體痛苦更難承受，所以健康的人們一定要珍重身體，不可輕視結核病，已經(jīng)患了結核病的同仁一定要到正規(guī)醫(yī)療機構單位正規(guī)治療，不然成了我這樣連續(xù)耐藥后不但給自己、家人帶來痛苦，更可怕地是給社會其他健康人帶來被傳染的威脅，希望各界朋友、相關醫(yī)療機構單位或者與我有相似患病經(jīng)歷已康復的同仁有好的福音及時告之一聲。